Dans cet article je vais vous raconter mon expérience de la drépanocytose.
Ben tout d'abord, vous devez savoir qu'il existe plusieurs formes de drépanocytose, ce que je ne vous ai pas encore expliquer mais qui ne tardera pas dans un futur article.
J'ai hélas la forme de la plus poussée de la drépano, c'est à dire que j'ai la plus douloureuse, hélas. Lors de mes crises je souffre énormément, vous savez ce genre de douleur qui vous paralyse, vous bloque, qui fait tellement mal que même la peur d'avoir mal vous empêche de bouger par crainte de souffrir à nouveau!!! Ma maladie n'a pas toujours était facile à vivre, mais j'ai eu de la chance, car en général j'ai été très bien prise en charge à Marseille, à l'hôpital de la Timone.
Il se trouve que mes crises étaient de plus en plus fréquentes, j'étais hospitalisée pratiquement tous les 10 jours. Evidemment je suis habituée à l'hôpital mais à un tel rythme, c'est épuisant, et ça affecte vraiment le moral vous savez, voir les jours défiler dans un hôpital lorsque vous n'avez même pas treize ans! Vos amis s'éclatent, peuvent profiter de l'air frais et des rayons du soleil alors que vous n'avez seulement droit qu'à de l'oxygène filtré sortit tout droit d'une bouteille, que tous les matins une infirmière vous réveille pour vous prélever 6 à 7 tubes de sang et que l'on ne sait toujours pas pourquoi la maladie et soudainement plus forte après bientôt 6 mois!!! Un peu plus tard, j'apprends que ma maladie m'a causé des complications, le sang a arrêté d'irriguer mes hanches, c'est pour cela que je souffre autant. J'ai un rendez-vous chez l'orthopédiste, et avec un grand sourire elle m'annonce que je vais être obligée de me déplacer en fauteuil roulant ou bien que je devrais garder le lit et rien d'autre! Je suis meurtrie, cela fait tellement mal!! Mais je ne lui laisse pas l'occasion de voir ni même de percevoir ce que je peux ressentir, je ne veux pas la laisser me détruire!!! Evidemment que c'est pour mon bien et ma santé qu'elle me dit ça, mais à cet âge là on ne veut rien entendre!!!
-Maman!!! Pourquoi?! Dis, moi pourquoi?! Mais qu'est-ce que j'ai fait?! Pourquoi moi?!
-Pourquoi ils le peuvent et pas moi??
-Et pourquoi je souffre?
-Mais je ne comprends pas!!!
-Maman?!
-Maman!!!!!!!!!!
Inconsciemment je suis méchante avec elle un peu plus fréquemment, je lui reproche mon existance, mais elle est tellement forte!! Elle lutte pour moi, elle lutte pour nous, je ne sais d'où elle puise sa puissance, mais cet amour est tellement fort qu'elle n'abandonne pas! Jour et nuit elle se bat!! Je la sait là tous les jours, elle m'étonne, ses efforts sont surhumain!!! Elle se bat, mais je souffre tellement!!! Mon remède: ma foi et l'écriture!! C'est alors que je m'enferme dans l'écriture la plus belle chose que j'ai, la plus belle chose qu'il me reste et qu'eux n'ont pas! Eux, ils peuvent courir, nager, marcher, sauter, eux ils peuvent vivre, mais pas moi, alors mon écriture ils ne l'auront pas, elle est mienne, elle m'aidera, je vais m'en sortir!!! Je vais m'en sortir, peut-être pas pour moi, mais pour toi, Maman, et pour Papa, je te vois trimer en essayant de me donner une vie à peu près convenable, je vais me battre au nom de notre amour!! C'est ça, notre amour et l'écriture c'est ce qu'eux n'auront jamais!!!!
-Maman?!
-Maman?!
-Mamaaaaaaaaaaaaaan!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
-Maman, je t'aime.
J'ai passé deux ans et demi de ma vie dans un fauteuil roulant, dans un merveilleux collège: Le collège Jean-Claude Izzo à Marseille, avec le meilleur principal de tous les temps et la meilleure équipe d'enseignants et de surveillants et d'ambulanciers (parce que ce sont mes ambulanciers qui m'accompagnaient et me ramenaient à l'école)!!!
Ma mère a fait beaucoup de recherches sur Internet pour trouver une solution, après quelques semaines, elle a trouvé un professeur sur Paris qui pratique l'auto greffe de la moelle osseuse... Après de plus amples informations, nous sommes allés à Paris, je me suis faite opérée, et je marche maintenant à l'aide d'une béquille, et mon écriture m'aide toujours à tenir le coup lorsque j'en ai besoin... je ne sais pas encore si mon opération a marché, pour cela je dois attendre quelques temps... J'espère ne jamais retourner dans un fauteuil, car c'est l'horreur!!!
Avec mes parents nous avons déménagé à l'île Maurice, merveilleuse île avec une magnifique population pluriethnique. Cela dit les discriminations existent encore dans le monde ='(
Et oui, cette année même j'en ai beaucoup souffert lorsqu'une jeune fille qui était partie pour être ma meilleure amie m'a un jour dit que sa maman ne voulait pas que nous soyons amis parce qu'à cause de ma béquille j'empêchais son épanouissement personnel! Si vous saviez à quel point ça a pu me faire mal!!! J'en ai horriblement souffert!!! C'était vraiment dégueulasse!!!! Quoi qu'il en soit, je persévère, chaque coup encaissé ne peut que me rendre plus forte!!! Petit bout de femme de 15 ans tombe pour mieux se relever et recule pour mieux sauter...
ben vOilà vOilOu... différentes choses que j'ai pu vivre, il y a encore beaucoup de choses à dire, elles apparaitront au fur et à mesure dans les différents articles à venir je pense... vos avis? impressions? expériences vécues??
Ben tout d'abord, vous devez savoir qu'il existe plusieurs formes de drépanocytose, ce que je ne vous ai pas encore expliquer mais qui ne tardera pas dans un futur article.
J'ai hélas la forme de la plus poussée de la drépano, c'est à dire que j'ai la plus douloureuse, hélas. Lors de mes crises je souffre énormément, vous savez ce genre de douleur qui vous paralyse, vous bloque, qui fait tellement mal que même la peur d'avoir mal vous empêche de bouger par crainte de souffrir à nouveau!!! Ma maladie n'a pas toujours était facile à vivre, mais j'ai eu de la chance, car en général j'ai été très bien prise en charge à Marseille, à l'hôpital de la Timone.
Cela dit, il y a environ 2 ans et demi, j'ai cru m'effondrer, j'ai vu mes rêves s'écrouler.
Il se trouve que mes crises étaient de plus en plus fréquentes, j'étais hospitalisée pratiquement tous les 10 jours. Evidemment je suis habituée à l'hôpital mais à un tel rythme, c'est épuisant, et ça affecte vraiment le moral vous savez, voir les jours défiler dans un hôpital lorsque vous n'avez même pas treize ans! Vos amis s'éclatent, peuvent profiter de l'air frais et des rayons du soleil alors que vous n'avez seulement droit qu'à de l'oxygène filtré sortit tout droit d'une bouteille, que tous les matins une infirmière vous réveille pour vous prélever 6 à 7 tubes de sang et que l'on ne sait toujours pas pourquoi la maladie et soudainement plus forte après bientôt 6 mois!!! Un peu plus tard, j'apprends que ma maladie m'a causé des complications, le sang a arrêté d'irriguer mes hanches, c'est pour cela que je souffre autant. J'ai un rendez-vous chez l'orthopédiste, et avec un grand sourire elle m'annonce que je vais être obligée de me déplacer en fauteuil roulant ou bien que je devrais garder le lit et rien d'autre! Je suis meurtrie, cela fait tellement mal!! Mais je ne lui laisse pas l'occasion de voir ni même de percevoir ce que je peux ressentir, je ne veux pas la laisser me détruire!!! Evidemment que c'est pour mon bien et ma santé qu'elle me dit ça, mais à cet âge là on ne veut rien entendre!!!
-Maman!!! Pourquoi?! Dis, moi pourquoi?! Mais qu'est-ce que j'ai fait?! Pourquoi moi?!
-Pourquoi ils le peuvent et pas moi??
-Et pourquoi je souffre?
-Mais je ne comprends pas!!!
-Maman?!
-Maman!!!!!!!!!!
Inconsciemment je suis méchante avec elle un peu plus fréquemment, je lui reproche mon existance, mais elle est tellement forte!! Elle lutte pour moi, elle lutte pour nous, je ne sais d'où elle puise sa puissance, mais cet amour est tellement fort qu'elle n'abandonne pas! Jour et nuit elle se bat!! Je la sait là tous les jours, elle m'étonne, ses efforts sont surhumain!!! Elle se bat, mais je souffre tellement!!! Mon remède: ma foi et l'écriture!! C'est alors que je m'enferme dans l'écriture la plus belle chose que j'ai, la plus belle chose qu'il me reste et qu'eux n'ont pas! Eux, ils peuvent courir, nager, marcher, sauter, eux ils peuvent vivre, mais pas moi, alors mon écriture ils ne l'auront pas, elle est mienne, elle m'aidera, je vais m'en sortir!!! Je vais m'en sortir, peut-être pas pour moi, mais pour toi, Maman, et pour Papa, je te vois trimer en essayant de me donner une vie à peu près convenable, je vais me battre au nom de notre amour!! C'est ça, notre amour et l'écriture c'est ce qu'eux n'auront jamais!!!!
-Maman?!
-Maman?!
-Mamaaaaaaaaaaaaaan!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
-Maman, je t'aime.
J'ai passé deux ans et demi de ma vie dans un fauteuil roulant, dans un merveilleux collège: Le collège Jean-Claude Izzo à Marseille, avec le meilleur principal de tous les temps et la meilleure équipe d'enseignants et de surveillants et d'ambulanciers (parce que ce sont mes ambulanciers qui m'accompagnaient et me ramenaient à l'école)!!!
Ma mère a fait beaucoup de recherches sur Internet pour trouver une solution, après quelques semaines, elle a trouvé un professeur sur Paris qui pratique l'auto greffe de la moelle osseuse... Après de plus amples informations, nous sommes allés à Paris, je me suis faite opérée, et je marche maintenant à l'aide d'une béquille, et mon écriture m'aide toujours à tenir le coup lorsque j'en ai besoin... je ne sais pas encore si mon opération a marché, pour cela je dois attendre quelques temps... J'espère ne jamais retourner dans un fauteuil, car c'est l'horreur!!!
Avec mes parents nous avons déménagé à l'île Maurice, merveilleuse île avec une magnifique population pluriethnique. Cela dit les discriminations existent encore dans le monde ='(
Et oui, cette année même j'en ai beaucoup souffert lorsqu'une jeune fille qui était partie pour être ma meilleure amie m'a un jour dit que sa maman ne voulait pas que nous soyons amis parce qu'à cause de ma béquille j'empêchais son épanouissement personnel! Si vous saviez à quel point ça a pu me faire mal!!! J'en ai horriblement souffert!!! C'était vraiment dégueulasse!!!! Quoi qu'il en soit, je persévère, chaque coup encaissé ne peut que me rendre plus forte!!! Petit bout de femme de 15 ans tombe pour mieux se relever et recule pour mieux sauter...
N'oubliez jamais que l'espoir fait vivre!!!
ben vOilà vOilOu... différentes choses que j'ai pu vivre, il y a encore beaucoup de choses à dire, elles apparaitront au fur et à mesure dans les différents articles à venir je pense... vos avis? impressions? expériences vécues??
Amicalement Anissa =)
Merci Maman, je t'aime!!!!!!!!!
