...Il était une fois la drépanocytose... parce que l'espoir fait vivre...

...Il était une fois la drépanocytose... parce que l'espoir fait vivre...
Coucou les gens et bienvenue à tous sur mon blog!!!

Ben voilà je débute mon premier article sans plus attendre.

Je m'appelle Anissa, anicOule ou chupachups pour les intimes =P, j'ai 15 nétOileUh dans les yeux et je suis drépanocytaire depuis ma venue sur terre...
Le but de mon blog est d'aider! Je veux aider! Je veux aider ceux qui me comprennent, qui ont vécu, qui vivent ou risquent de vivre la même chose que moi ou pire, je veux un espoir pour nous en attendant que la recherche redessine notre sourire... Je crée également ce blog dans le but d'informer, de sensibiliser, de permettre à mes amis, mon entourage et toute personne qui se questionne au sujet de la drépanocytose de mieux comprendre les choses...

Je vais essayer de vous expliquer à l'aide de mes propres mots, simplement ce qu'est cette maladie. La drépanocytose est la première maladie génétique mondiale. Les globules rouges d'un drépanocytaire sont en formes de faucilles, ils ne sont pas ronds comme la normale, et à cause de ça, il arrive que notre sang ne circule pas, ou circule moins bien dans les articulations ce qui nous cause des douleurs aussi fortes que des fractures ou des rhumatismes et nécessitent l'hospitalisation. Lorsque le sang ne circule pas et que le drépanocytaire est douloureux, on parle de crise drépanocytaire.
Une crise drépanocytose mal soignée peut entraîner de regrettables conséquences, d'horribles complications jusqu'à la fatalité dans le pire des cas.

La drépanocytose n'est pas très connue dans le monde, elle est pourtant la première maladie génétique mondiale!!!

En France, là ou je suis suivie depuis ma naissance les choses avancent peu à peu. Il y a maintenant plusieurs associations qui aident à lutter contre ce fléau, de grands professeurs d'université et médecins que je connais mais que je ne peux citer poursuivent leurs recherchent, (à noter qu'il n'existe à ce jour aucun remède). Et par la même occasion, Lilian Thuram et Madame Anelka sont les parrains de l'association de la lutte contre la drépanocytose.

Le 23 janvier 2006, le journaliste Habibou Bangré interview Lilian Thuram.
"Le footballeur guadeloupéen Lilian Thuram a été officiellement nommé, ce lundi à Paris, ambassadeur de bonne volonté de l'Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose. Une initiative qui vise à éveiller les consciences sur la nécessité de sensibilisation autour de la première maladie génétique au monde."
« J'ai compris ô combien il était urgent de s'engager, car la drépanocytose (...) est encore ignorée, et les personnes atteintes de cette pathologie vivent une double souffrance : la douleur inhérente aux crises (...) et une douleur psychologique liée à l'ignorance de cette maladie », a expliqué Lilian Thuram, qui s'est déjà rendu au chevet des enfants drépanocytaires de l'hôpital Robert Debré de Paris, pour témoigner de son engagement.
Article trouvé sur Afrika.com.


Madame Raphaëlle Anelka est également parraine de l'association car elle est elle même atteinte de cette maladie.

Dans mon blog il y aura également l'intervention de mes amis les plus proches de temps en temps, et de témoignages de différents drépanocytaires, je voudrais pouvoir vous donner une vision en "3D", vous donner différentes visions de cette maladie, vue de l'intérieur et de l'extérieur.



J'espère que mon blog vous plaira...
Amicalement Anissa=)
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# Posté le vendredi 23 mai 2008 14:19

Modifié le vendredi 18 juillet 2008 05:24

parce qu'elle me fait souffrir, elle, ma drépanocytose, mais parce que l'espoir fait vivre, lui...

Dans cet article je vais vous raconter mon expérience de la drépanocytose.

Ben tout d'abord, vous devez savoir qu'il existe plusieurs formes de drépanocytose, ce que je ne vous ai pas encore expliquer mais qui ne tardera pas dans un futur article.

J'ai hélas la forme de la plus poussée de la drépano, c'est à dire que j'ai la plus douloureuse, hélas. Lors de mes crises je souffre énormément, vous savez ce genre de douleur qui vous paralyse, vous bloque, qui fait tellement mal que même la peur d'avoir mal vous empêche de bouger par crainte de souffrir à nouveau!!! Ma maladie n'a pas toujours était facile à vivre, mais j'ai eu de la chance, car en général j'ai été très bien prise en charge à Marseille, à l'hôpital de la Timone.

Cela dit, il y a environ 2 ans et demi, j'ai cru m'effondrer, j'ai vu mes rêves s'écrouler.


Il se trouve que mes crises étaient de plus en plus fréquentes, j'étais hospitalisée pratiquement tous les 10 jours. Evidemment je suis habituée à l'hôpital mais à un tel rythme, c'est épuisant, et ça affecte vraiment le moral vous savez, voir les jours défiler dans un hôpital lorsque vous n'avez même pas treize ans! Vos amis s'éclatent, peuvent profiter de l'air frais et des rayons du soleil alors que vous n'avez seulement droit qu'à de l'oxygène filtré sortit tout droit d'une bouteille, que tous les matins une infirmière vous réveille pour vous prélever 6 à 7 tubes de sang et que l'on ne sait toujours pas pourquoi la maladie et soudainement plus forte après bientôt 6 mois!!! Un peu plus tard, j'apprends que ma maladie m'a causé des complications, le sang a arrêté d'irriguer mes hanches, c'est pour cela que je souffre autant. J'ai un rendez-vous chez l'orthopédiste, et avec un grand sourire elle m'annonce que je vais être obligée de me déplacer en fauteuil roulant ou bien que je devrais garder le lit et rien d'autre! Je suis meurtrie, cela fait tellement mal!! Mais je ne lui laisse pas l'occasion de voir ni même de percevoir ce que je peux ressentir, je ne veux pas la laisser me détruire!!! Evidemment que c'est pour mon bien et ma santé qu'elle me dit ça, mais à cet âge là on ne veut rien entendre!!!

-Maman!!! Pourquoi?! Dis, moi pourquoi?! Mais qu'est-ce que j'ai fait?! Pourquoi moi?!
-Pourquoi ils le peuvent et pas moi??
-Et pourquoi je souffre?
-Mais je ne comprends pas!!!
-Maman?!
-Maman!!!!!!!!!!
Inconsciemment je suis méchante avec elle un peu plus fréquemment, je lui reproche mon existance, mais elle est tellement forte!! Elle lutte pour moi, elle lutte pour nous, je ne sais d'où elle puise sa puissance, mais cet amour est tellement fort qu'elle n'abandonne pas! Jour et nuit elle se bat!! Je la sait là tous les jours, elle m'étonne, ses efforts sont surhumain!!! Elle se bat, mais je souffre tellement!!! Mon remède: ma foi et l'écriture!! C'est alors que je m'enferme dans l'écriture la plus belle chose que j'ai, la plus belle chose qu'il me reste et qu'eux n'ont pas! Eux, ils peuvent courir, nager, marcher, sauter, eux ils peuvent vivre, mais pas moi, alors mon écriture ils ne l'auront pas, elle est mienne, elle m'aidera, je vais m'en sortir!!! Je vais m'en sortir, peut-être pas pour moi, mais pour toi, Maman, et pour Papa, je te vois trimer en essayant de me donner une vie à peu près convenable, je vais me battre au nom de notre amour!! C'est ça, notre amour et l'écriture c'est ce qu'eux n'auront jamais!!!!

-Maman?!
-Maman?!
-Mamaaaaaaaaaaaaaan!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
-Maman, je t'aime.

J'ai passé deux ans et demi de ma vie dans un fauteuil roulant, dans un merveilleux collège: Le collège Jean-Claude Izzo à Marseille, avec le meilleur principal de tous les temps et la meilleure équipe d'enseignants et de surveillants et d'ambulanciers (parce que ce sont mes ambulanciers qui m'accompagnaient et me ramenaient à l'école)!!!

Ma mère a fait beaucoup de recherches sur Internet pour trouver une solution, après quelques semaines, elle a trouvé un professeur sur Paris qui pratique l'auto greffe de la moelle osseuse... Après de plus amples informations, nous sommes allés à Paris, je me suis faite opérée, et je marche maintenant à l'aide d'une béquille, et mon écriture m'aide toujours à tenir le coup lorsque j'en ai besoin... je ne sais pas encore si mon opération a marché, pour cela je dois attendre quelques temps... J'espère ne jamais retourner dans un fauteuil, car c'est l'horreur!!!

Avec mes parents nous avons déménagé à l'île Maurice, merveilleuse île avec une magnifique population pluriethnique. Cela dit les discriminations existent encore dans le monde ='(
Et oui, cette année même j'en ai beaucoup souffert lorsqu'une jeune fille qui était partie pour être ma meilleure amie m'a un jour dit que sa maman ne voulait pas que nous soyons amis parce qu'à cause de ma béquille j'empêchais son épanouissement personnel! Si vous saviez à quel point ça a pu me faire mal!!! J'en ai horriblement souffert!!! C'était vraiment dégueulasse!!!! Quoi qu'il en soit, je persévère, chaque coup encaissé ne peut que me rendre plus forte!!! Petit bout de femme de 15 ans tombe pour mieux se relever et recule pour mieux sauter...

N'oubliez jamais que l'espoir fait vivre!!!

ben vOilà vOilOu... différentes choses que j'ai pu vivre, il y a encore beaucoup de choses à dire, elles apparaitront au fur et à mesure dans les différents articles à venir je pense... vos avis? impressions? expériences vécues??

Amicalement Anissa =)


Merci Maman, je t'aime!!!!!!!!!



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# Posté le vendredi 23 mai 2008 15:09

Modifié le samedi 13 décembre 2008 06:15

TémOignage de Madame Anelka, drépanocytaire.

TémOignage de Madame Anelka, drépanocytaire.
Je suis drépanocytaire homozygote et suivie depuis l'âge de 15 ans dans le centre de drépanocytose de l'hôpital Henri Mondor de Créteil.

A partir de 1998, ma santé s'est aggravée avec l'apparition d'un syndrome thoracique aigu et une impossibilité de transfusion du fait d'une allo-immunisation complexe. J'ai donc bénéficié de l'oxygène à domicile ainsi que de l'Hydréa. Hydréa qui a été arrêté durant plusieurs mois compte tenu de notre désir, mon mari et moi, d'avoir un enfant.

J'étais enceinte au printemps 2000. Tout le temps de ma grossesse, j'ai été suivie par le docteur Dora Bachir et l'ensemble de l'équipe du centre de Drépanocytose d'Henri Mondor. Dans un premier temps, le docteur m'a mis en relation avec une gynécologue de l'hôpital Intercommunal de Créteil habituée aux grossesses à risque.

Durant l'été 2000, nous sommes partis deux mois en Martinique et le Docteur Bachir a fait le nécessaire avec la société VITALAIRE pour l'installation de l'oxygène chez mes parents.

Grâce à cela, les petites crises de drépanocytose ont pu être rapidement soignées. De plus, un compte-rendu sur ma situation a été transmis au centre de Drépanocytose du Lamentin.

Grâce à ces bonnes collaborations entre le centre de Créteil, Vitalaire et le centre du Lamentin en Martinique, nous étions, ma famille et moi, très confiants et soulagés.

Au 5ème mois de grossesse, j'ai été hospitalisée à l'hôpital Henri Mondor avec deux séjours en réanimation médicale suite à deux grosses crises douloureuses intenses accompagnées d'une phlébite. Vu les risques encourus pour cette grossesse, je suis allée très régulièrement en consultation à l'hôpital Henri Mondor et à l'Intercommunal de Créteil.

J'ai accouché d'une jolie petite fille en Janvier 2001; aussi nous sommes, mon mari et moi, très reconnaissants aux personnels du centre de Drépanocytose d'Henri Mondor, de la maternité de l'Intercommunal de Créteil et aux autres protagonistes (le service de réanimation médicale, la cardiologie, etc ... ) pour nous avoir accompagnés avec tant de dévouement, de bienveillance et d'efficacité tout au long de cette aventure du «miracle de la vie».

Ce témoignage, a pour but de mettre en avant l'efficacité de la médecine et surtout l'exemplarité d'une bonne collaboration entre les médecins des différents hôpitaux.

C'est un grand avantage pour les personnes atteintes d'une maladie génétique d'avoir un suivi médical qui leur permet ainsi de réaliser leur rêve

... le notre s'appelle KARLA.

Raphaëlle Anelka - Vildeuil
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# Posté le vendredi 23 mai 2008 15:14

Modifié le vendredi 18 juillet 2008 05:22

Fiche maladie de la Drépanocytose.

Fiche maladie de la Drépanocytose.

Qu'est-ce que la drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie génétique responsable d'une anomalie de l'hémoglobine contenue dans les globules rouges. L'hémoglobine est responsable du transport de l'oxygène dans les tissus. L'hémoglobine anormale (l'hémoglobine S), dans certaines conditions (froid, fièvre, déshydratation, etc.), va rendre les globules rouges rigides, ceux-ci perdant leur capacité normale à se déformer pour passer dans les tout petits vaisseaux sanguins.


Pourquoi ?

La drépanocytose est une maladie génétique touchant particulièrement les personnes originaires d'Afrique, des Antilles, d'Afrique du Nord. Pour être malade de la drépanocytose, il faut avoir hérité de chacun de ses parents une copie du gène malade (par exemple : double gène d'hémoglobine S : SS). Lorsque le gène malade existe en une seule copie héritée par exemple du père, l'enfant est dit porteur sain ou hétérozygote : il n'a aucun symptôme mais peut transmettre le gène malade à sa descendance. Les garçons sont autant touchés que les filles.


Quels symptômes et quelles conséquences ?

L'anomalie de l'hémoglobine va entraîner plusieurs conséquences :
• Les globules rouges sont fragiles et sont détruits en excès : le taux d'hémoglobine est bas, définissant l'anémie chronique.
Les enfants sont donc anémiques en permanence, mais s'adaptent généralement très correctement. Les seuls signes visibles peuvent être la fatigabilité et une couleur jaune des yeux (car en se cassant les globules rouges libèrent un pigment jaune, la bilirubine).
• Les globules rouges sont rigides : ils vont former des bouchons et obstruer les vaisseaux sanguins. Ces accidents sont appelés « crises vaso-occlusives ». Certains facteurs déclenchants sont parfois identifiés mais pas toujours : le froid, la déshydratation, le stress, l'infection. Certaines mesures préventives diminuent le risque de survenue d' une crise, mais les crises restent imprévisibles. Il existe des localisations préférentielles de ces crises vaso-occlusives :
- Au niveau des vaisseaux des membres et des extrémités (pieds, mains). Leur occlusion est responsable de douleurs parfois sévères ; le membre concerné peut être chaud, gonflé, sa mobilisation peut devenir douloureuse.
- L'occlusion des vaisseaux nourrissant la rate est très précoce. Celle-ci perd sa fonction de défense anti-bactérienne. Les enfants drépanocytaires sont ainsi très vulnérables à certaines infections. Ce risque est maximal chez les enfants âgés de moins de 3 ans, puis diminue mais perdure toute la vie. Les infections les plus fréquentes sont pulmonaires, mais des infections osseuses sont aussi possibles.

La drépanocytose a une sévérité très variable suivant les enfants. Certains enfants font très peu de complications. Une minorité présente des complications fréquentes et graves. La moyenne des enfants est encore hospitalisée environ une semaine par an (pour une crise douloureuse, une infection ou une aggravation de l'anémie).


Traitement

On ne sait pas encore guérir la drépanocytose. On sait très bien en revanche soigner, voire prévenir les symptômes :
- les jeunes enfants reçoivent tous les jours un sirop antibiotique et sont vaccinés contre certains germes auxquels ils sont particulièrement susceptibles comme le pneumocoque.
- La prise quotidienne d'acide folique évite certaines aggravations de l'anémie.
- Les enfants doivent boire régulièrement pour éviter la déshydratation.
- Les enfants doivent éviter l'exposition au froid.
- En cas de douleur, on administre des antalgiques de puissance croissante, y compris à l'école grâce au Projet d'accueil individualisé (PAI).

Certains d'entre eux selon le degré de sévérité de la maladie pourront bénéficier de traitements beaucoup plus lourds (transfusion sanguine, voire greffe de moelle).


Quand faire attention ?

L'enfant drépanocytaire mène une vie tout à fait normale. Les situations à risque sont celles susceptibles d'entraîner la survenue de crises vaso-occlusives en cas d'exposition au froid, ou de grande chaleur responsable de déshydratation.
Certains symptômes doivent conduire à une vigilance particulière, ceux-ci étant généralement détaillés dans un Projet d'accueil individualisé (PAI) :
- Une fièvre supérieure à 38° impose une consultation médicale, une fièvre supérieure à 38°5 est une urgence hospitalière.
- En cas de douleur, l'enfant doit pouvoir boire beaucoup d'eau et recevoir un traitement antalgique adéquat défini dans le PAI en attendant la consultation médicale.
- Une grande pâleur est une urgence hospitalière.

Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ?

Aménagements pratiques :
L'enfant doit être le moins possible exposé au froid. Quand il fait très froid, il vaut mieux qu'il reste en classe à la récréation. Si la piscine a été autorisée par le médecin (toujours demander son avis avant d'emmener un enfant à la piscine), il doit se sécher dès la sortie du bain.
Le sport est généralement autorisé (vérifier auprès du médecin), mais en évitant les efforts violents, l'endurance, la déshydratation. L'altitude au-dessus de 1 500 m est interdite (les séjours au ski sont le plus souvent contre-indiqués).
L'enfant drépanocytaire n'a aucun régime particulier mais doit pouvoir bénéficier de boissons abondantes (avec donc un accès libre aux toilettes).

Aides à la scolarité :
Scolarisation si une période d'hospitalisation s'avère nécessaire :
• À domicile, chercher à assurer un suivi scolaire en faisant parvenir le planning des activités scolaires et les exercices à réaliser. Faire bénéficier l'enfant du dispositif départemental d'assistance pédagogique à domicile : Sapad.
• À l'hôpital ou en établissement sanitaire, une liaison pédagogique est mise en place avec les enseignants exerçant dans les structures.


L'avenir

Les soins préventifs et curatifs (antibiotiques, transfusions sanguines) ont spectaculairement amélioré le pronostic de la drépanocytose.
Dans certaines indications très spécialisées une hospitalisation mensuelle d'une journée pour transfusion sanguine permet de diminuer les complications sévères de la drépanocytose.
De même, la greffe de moelle osseuse réservée aux situations graves permet, au prix d'une thérapeutique lourde, de remplacer les globules rouges malades par ceux d'un donneur sain obligatoirement issu de la fratrie.


J'espère vous avoir un minimum éclairé, cette fiche n'est pas de moi mais d'Internet, j'ai jugé utile de la mettre sur mon blog =)

Amicalement Anissa =)
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# Posté le vendredi 23 mai 2008 15:30

Modifié le mardi 05 août 2008 03:27

Rêver pour se battre et lutter pour vivre la magie de ses rêves... (c'est ma citation à moi, jviens de l'inventer alors la taxer pas svp!!!)

Un de mes professeurs m'a un jour dit:
"Témoigner c'est faire entrer son histoire dans l'histoire universelle."


Simplement pour la citer, juste une personne merveilleuse qui rend les cours de plus en plus intéressants chaque jour...

Chers amis, chers drépanos, chers lecteurs,

Cet article à pour but de nous motiver, le thème d'aujourd'hui est:

"l'éducation, la clef de la liberté?"


Alors, je pense que beaucoup de personnes qui tombent malades du jour au lendemain voient leurs rêves et projets d'avenir s'écouler, un peu comme les tours jumelles aux Etats-Unis.
La maladie est loin d'être facile à vivre, mais il faut se battre !!!

Souvent lorsque l'on sait que l'on est malade on voit nos rêves se réduire à néant... Certains de mes amis drépanocytaires ont hélas droit à des crises très fréquentes et très douloureuses, ils choisissent donc par conséquent, la voie de la facilité, de petites formations, être secrétaire c'est suffisant pour eux...

Et bien moi, Non!!!!!!

Pourquoi?? Pourquoi, à cause d'elle?! Jamais de la vie!!!!!!!!!!! Elle nous rend la vie assez pénible ainsi, et il faudrait en plus lui céder nos rêves et projets?! Mais où va-t-on, là?! Elle me fait souffrir, elle te fait souffrir, elle Nous fait souffrir, elle nous écrase assez comme ça pour qu'on lui tende nos rêves en lui disant:

"Vas-y chérie, t'as maintenant toutes les clefs en main pour m'en foncer, tu préfères me jeter d'un pont ou me pendre, au choix tu sais, remarque tu peux aussi m'étouffer?! -_-'"
"Non, envie de lui dire Merde!!! C'est pas toi ou moi, c'est MOI!!!! Ok?!

Evidemment qu'il y a des jours avec et des jours sans, mais c'est parce qu'elle nous terrasse au moindre changement de température que l'on va se laisser faire et abandonner, il faut lui montrer qu'on est les plus forts!!!!!! Aller!!!!!!!!!!!!
L'écOle c'est la clef de la liberté!!! Avoir une éducation, savoir lire, écrire, compter, sans quémander de l'aide c'est un pur bOnheur!!!

Il faut également savoir savOurer et jouir des simples petits bons moments que nous tend la vie, on ne les voit peut-être pas tout le temps, mais il faut savoir que dans toute situation il existe un point positif comme un point négatif et à chaque épreuve, sa récompense ;)

Nous devons tout faire pour pouvoir réaliser nos rêves et vivre cette magie!!! Elle nous appartient, nous sommes l'auteur de notre bonheur!!!

Je pense personnellement qu'en tant que drépanocytaire ce n'est pas cette petite maladie qui va m'empêcher de faire une merveilleuse carrière plus tard dans le droit ou la médecine ou autre!!! Au contraire, au mieux j'ai un meilleur travail au mieux je pourrais me prendre en charge et subvenir à mes besoins, alors, allons-y, battons-nous pour le meilleur!!!

«Pour réaliser une chose vraiment extraordinaire, commencez par la rêver. Ensuite, réveillez-vous calmement et allez d'un trait jusqu'au bout de votre rêve sans jamais vous laisser décourager.»

«Rêve ta vie en couleur, c'est le secret du bonheur.»
Walt Disney.


Alors tout ce que je peux vous dire les amis, c'est: "Rêvez, et faites tout votre possible pour réaliser vos rêves!!! A chaque fois que l'un rêve d'un ou d'une drépanocytaire se réalise c'est un pas de plus vers l'éradication de la Drépanocytose!!!"

Après tout, un petit pas pour l'homme, un grand pour l'humanité =)

On va y arriver ensembles!!!!!!! eUh... si vous voulez témoignez sur les expériences que vous avez eu avec la drépanocytose ou que l'un de vos proches atteint a connu, n'hésitez pas, je ferai un article spécialement pour vous!!! ;)

parce que j'aime méditer sur du Oscar Wilde =P, voivi quelques citations:

«Ce qu'un homme possède réellement est ce qui est en lui. Ce qui lui est extérieur ne devrait pas avoir la moindre importance.

Vivre est ce qu'il y a de plus beau au monde, la plupart de gens se contentent d'exister, c'est tout.

La maladie de quelque nature qu'elle soit ne devrait pas être encouragée.

Les personnes âgées croient tout, les adultes doutent de tout et les jeunes savent tout.»
Oscar Wilde.


Amicalement Anissa =)


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# Posté le samedi 24 mai 2008 09:42

Modifié le mardi 05 août 2008 03:29